Linfedema: uma deficiência à luz da Convenção de Nova Iorque e Lei Brasileira de Inclusão

Entende-se por linfedema o acúmulo crônico de líquido intersticial carregado de proteína por tempo maior que três meses. Esse acúmulo de linfa costuma acometer as extremidades dos membros, porém pode atingir qualquer parte do corpo humano como cabeça, pescoço, tronco e genitálias.

O linfedema é classificado em primário ou secundário, sendo o linfedema primário uma disfunção inata, frequentemente relacionada à agenesia ou hipogênese de seus linfáticos, podendo ser hereditário ou não. O linfedema primário pode ser sintoma de algumas síndromes genéticas e é considerado doença rara, entendido aqui, doença rara aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, conforme conceito definido pela OMS (Organização Mundial da Saúde). O linfedema secundário é aquele decorrente de algum dano linfático causado por um fator externo, como por exemplo traumas em virtude do tratamento do câncer, erisipela, obesidade, insuficiência venosa, lipedema, acidentes/lesão, arboviroses como dengue e chikungunya e parasitas como a filária).

O linfedema é uma doença crônica, incurável e progressiva, causando alterações importantes nos tecidos atingidos, podendo ser incapacitante caso não tratada adequadamente.

Muito se estuda ainda em termos de tratamento para essa enfermidade, no entanto, nenhum tratamento se mostrou, até o momento, superior que a terapia física complexa ou terapia descongestiva, que é a conduta de fisioterapia com drenagem linfática manual, enfaixamento compressivo, cuidados com a pele e exercícios físicos orientados, é o padrão ouro de tratamento e controle do linfedema.

O paciente de linfedema, quando não tratado adequadamente, tem a circunferência do membro afetado aumentada de forma descontrolada, o que provoca inúmeras consequências físicas na mobilidade, desenvolve dores, sobrecarrega todo o sistema circulatório, comprime órgãos e partes internas do local afetado, e descompensa o corpo de forma sistêmica. Além disso, o líquido acumulado, rico em proteína, se torna ambiente fértil à proliferação de bactérias, se tornando, assim, vulnerável a infecções como erisipelas, e quando essas infecções ocorrem, mais estruturas linfáticas são danificadas no processo infeccioso.

Para manter o membro sob controle e protelar a progressão da doença, retardar o aumento do volume do membro afetado, a pessoa com linfedema precisa autogerir a sua condição com o uso de órteses de compressão permanente, realizar o auto-enfaixamento diariamente dentre outras medidas que demandam tempo e paciência. As referidas órteses, tal como medicamentos que tem a finalidade de tratar mas também podem provocar efeitos colaterais, atuam de modo a conter o linfedema, funcionando como uma exoderme que pela contenção proporciona drenagem linfática mecânica, por outro lado, acrescentam peso, volume, sobrecarga térmica e restrição da mobilidade. As órteses de compressão permanente que podem ser malhas compressivas de baixa elasticidade a alta gramatura e compressão, dispositivos de velcro, enfaixamentos compressivos multicamadas de baixa elasticidade são tecnologias assistivas indispensáveis para pessoas com linfedema, proporcionam tratamento constante e evitam quadros de agravamento da condição, mas também trazem consigo efeitos colaterais que não devem ser desconsiderados.

Por ser uma doença crônica, o manejo diário do linfedema demanda uma parcela significativa do tempo para autodrenagem e autoenfaixamento, autocuidado detalhado com a pele, elevação dos membros antes da colocação das malhas compressivas/dispositivos inelásticos/órteses de compressão, aplicação doméstica e sempre orientada de terapias auxiliares, exercícios físicos orientados e adaptados, descanso noturno em ambiente climatizado, acompanhamento frequente com fisioterapeuta.  São "detalhes" que se repetem e podem afetar a autoimagem, a autoestima e o ânimo das pessoas com linfedema, desencadeando quadros de ansiedade e depressão, e em muitos casos, por consequência da deterioração da saúde mental, o abandono do tratamento.

A grande maioria, por carência de recursos ou acesso a bons profissionais, fica impedida de realizar ações de auto gestão que ajudam a retardar a progressão do linfedema, experimentando indiscutível prejuízo na mobilidade e funcionalidade do membro afetado, prejuízos de ordem psicológicas e frequentes internações por infecções.

Diante de tudo acima demonstrado, é possível vislumbrar que pessoas com linfedema frequentemente experimentam barreiras de difícil transposição podem ser vistas como pessoas com deficiência à luz da Lei Brasileira de Inclusão, uma vez que tem impedimento de longo prazo de natureza física, em muitos casos também desenvolvem impedimentos de ordem psicológica. A Lei 13.146/15 a Lei Brasileira de Inclusão, ou Estatuto da Pessoa Com Deficiência, define deficiência da seguinte maneira:

"Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas."

A referida lei também define que a avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar. Isso significa que devem trabalhar em conjunto, visando satisfazer o direito da pessoa com linfedema, os profissionais da área da saúde de nível superior (no mínimo dois com formações diferentes, como por exemplo médico, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional, enfermeiro, assistente social, etc.) e considerará os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; a limitação no desempenho de atividades; e a restrição de participação.

A Lei  13.146/15 determina que o Poder Executivo crie instrumento para avaliação da deficiência. O Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM) foi aprovado em 2020 como um instrumento base para a avaliação da deficiência, no entanto, ele ainda se encontra em desenvolvimento. Este instrumento visa sair do modelo de Classificação Internacional de Doenças (CID) (modelo médico) para a Classificação Internacional de Funcionalidades e Incapacidade em Saúde (CIF) (modelo social) e, portanto, busca adotar critérios biopsicossociais, em consonância com o conceito de deficiência estabelecido na Convenção de Nova Iorque aprovada pela ONU (2006) e ratificada pelo Brasil (2008).

A LBI permite que exame médico-pericial componente da avaliação biopsicossocial da deficiência poderá ser realizado com o uso de tecnologia de telemedicina ou por análise documental conforme o caso, o que nos faz entender que os órgãos públicos que exigem assinatura de profissionais do seu próprio estado e descartam laudos de avaliações assinadas por profissionais da saúde de localidades diferentes da pessoa com linfedema agem de forma ilegal.

Concluindo, pessoas com linfedema vivem situações de extremo desgaste diário, despendem grande parte de seu dia com autogestão da deficiência, sofrem decréscimo financeiro diante dos gastos com o tratamento de alto custo (material de enfaixamento, órteses de compressão permanente de uso diário, tratamento fisioterápico, acompanhamento psicológico, orientação nutricional e de atividade física adaptada, etc.), sofrem discriminação pela aparência e pela incompreensão do público sobre as suas capacidades e limitações. Todos esses aspectos se traduzem em experiência de deficiência diante do modelo social abraçado pela nossa legislação vigente.

REFERÊNCIAS :

BRASIL. Decreto n° 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo

facultativo, assinado em Nova York, em 30 de março de 2007. Organização das Nações Unidas – ONU. Disponível em Decreto nº 6949 (planalto.gov.br). Acesso em: 20 jun. 2024.

BRASIL. Lei Nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).[Brasília]. Disponível em: L13146 (planalto.gov.br). Acesso em: 20 jun. 2024.

BRASIL. Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania. Entendendo as Doenças Raras. [Brasília]: Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, 13 jun. 2022. Disponível em : Entendendo as Doenças Raras — Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (www.gov.br). Acesso em: 20 jun. 2024.

BRASIL. Ministério da Saúde. Relatório Para a Sociedade (informações sobre recomendações de incorporação de medicamentos e outras tecnologias no SUS) Meias elásticas de compressão para o tratamento do linfedema de membros inferiores. [Brasília]: Ministério da Saúde, 13 fev. 2021. Disponível em : 20210222_Relatorio_590_Meias_Elasticas_Linfedema.pdf — Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC (www.gov.br) Acesso em: 20 jun. 2024.

Fernanda Gueiros é advogada, pós graduada em Direito Empresarial pela Universidade Anhanguera, certificada pela PUC Rio no curso de extensão em Direitos das Pessoas com Deficiência, advoga pela causa das pessoas com linfedema há mais de 20 anos, idealizadora, fundadora e atual presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares. Membro da diretoria executiva da Abralinfe.